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提起淘宝,人们就想起马云,提起京东,就想起刘强东。可是京东除了刘强东之外,还有一位默默付出的男人,他就是原副总裁蔡磊。

和刘强东不同的是,蔡磊不是自愿离开副总裁这个位置的,而是不得不离开。蔡磊每天睁开眼,就距离死神更近了一步,他早在2022年就开始筹备自己的身后事,这让人不解,蔡磊发生了什么?

不怕“死”的男人

蔡磊出生在军人家庭,父亲对他十分严格,在蔡磊的记忆中,他曾经干过一件不怕死的事情。

当时,蔡磊是小学三年级的学生,某天放学回家的路上被高年级的小混混堵住了去路,蔡磊被逼到墙壁前,有一个混混抬手就往蔡磊后脑勺拍,蔡磊愣住了,没想到对方会真的下手。

小小年纪的蔡磊拉紧了自己书包的背带,确保书包不会掉下来,接着对着高年级的小混混动了手。蔡磊身高和体型都没有混混好,可他就是不怕死,也不怕被打,硬着拳头就冲上去了。

事后,蔡磊说,他知道干不过那些混混,但是混混敢挑衅他,他就一定要干到底。蔡磊在往后的工作中也将这句话贯彻下来,只要干不死,就往死里干。

在蔡磊身上有很多光环,比如知名高校的研究生导师、中国电子发票的推动者,以及京东原副总裁,过了而立之年的蔡磊是事业、爱情双丰收,妻子还给他生了一个可爱的儿子,正当蔡磊沉浸在喜悦中时,噩运降临了。

2019年,蔡磊被确诊渐冻症,又叫做“肌萎缩侧索硬化”,是世界上五大绝症之一,在医学界,至今没有找到渐冻症的病因,只能推测与基因缺陷、环境问题等原因导致。

这种病最恐怖的地方,就是让你看着自己全身肌肉从萎缩开始,逐渐使不上力气,瘫在床上,接着说话、呼吸都产生困难,直至死亡。简单来说,就是病人会看着自己一点点死去。

患上渐冻症的病人平均只能活2-5年,目前是没有药可以治疗的,只能是延缓病情,不过效果甚微,很多时候对渐冻症患者起不到太大的作用。

当蔡磊得知患上渐冻症的时候,他整个人都傻了,这不是要他的命吗?正在事业上升期的他,被告知以后要躺在床上口不能言,想想就是一种折磨。

但是,蔡磊的举动让很多人意外,他没有被突如其来的病情打垮,而是转身投入到和病魔的战斗中,他骨子里那股干劲又出来了,只要不死,那就继续干!

“向死而生”

要说蔡磊没被病情影响是不可能的,他比任何人都想要活下去,可是渐冻症在目前来说就是绝症,想要活下去,要么期待奇迹出现,要么自己搞药。

蔡磊选择了第二条路。

他除了睡觉的时间,其他时间都分给了工作,他迫不及待的想要找到渐冻症的治疗方法。蔡磊表示,如果他只有三年可以活,那在两年半内找到治疗药物,他就可以活下去了。

如今的蔡磊不再是京东的副总裁,他加入到渐冻症患者群里,召集了1万多名渐冻症患者,并牵头搭建了渐冻症科研数据平台——渐愈互助之家,这个平台已经成为了全世界最大的渐冻症患者的科研平台。

在这个平台里,囊括了世界上所有的渐冻症研究治疗,和相关的药物研发治疗,还有大量的渐冻症研究人员加入到这个平台中。

蔡磊身为牵头人,每天都周璇在研究人员、患病者和投资人周围,他要找到足够的资金给研究人员,尽快研制出渐冻症的药物。

一般来说,药物研发的过程都在10年以上,投入的资金数目庞大,很多时候,可能钱投进去都不会有成果出来。可是,蔡磊不愿意等死,他想要试一试。

有人质疑蔡磊的行为,说他是为了自己。

其实,说蔡磊是为了自己活命也好,为了其他渐冻症患者也好,渐冻症的药物一旦被研发出来,那就是世界人民的福音。虽然渐冻症患病人数极少,但不能因为得病的人少,就放弃研发治疗渐冻症的药物。

从2020年下半年到2023年7月,蔡磊组建的渐冻症团队已经推动了100多条药物管线研发,在一定程度上推动了渐冻症的研究。

蔡磊也表示,就算现在救不了他的命,在以后,也能救其他人的命。

从2022年开始,蔡磊的身体状况就进入到了倒计时,在媒体记者联系他时,蔡磊说话已经有些困难了。蔡磊表示,他已经在准备身后事了,打算捐赠自己的脑组织和脊髓组织、设立慈善信托,为组建起来的渐冻症组织寻找接班人等等。

不过,他最担心的还是4岁的儿子和妻子。

早在蔡磊确诊的这一年,刘强东就在京东内部发了条通知,表示只要是在京东任职期间,无论因为什么原因遭遇不幸,公司都会负责职工孩子到22岁的学费和生活费用。

不得不说,刘强东很懂这位一起打拼的伙伴,直接为蔡磊解决了后顾之忧,让他在生命的最后为自己放手一搏。

对于蔡磊而言,他希望能在死神到来前,找到一个认真负责,愿意花费时间与渐冻症研究抗争到底的接班人,哪怕他走了,这项研究也可以进行下去,未来,就有可能造福人类。

2023年8月26日,蔡磊和哈佛大学的科学家团队约好了沟通渐冻症相关问题,希望在不久的将来,不止蔡磊和渐冻症患者可以听到药物研制成功的好消息,我们也能听到世界少了一大绝症的好消息。

参考资料:
[1]人民日报健康客户端 《已在准备身后事,渐冻人蔡磊回应:会抗争到最后一天》 20230827
[2]上观新闻 《京东原副总裁蔡磊“再创业”:一个渐冻症患者的最后抗争》 20230718
[3]中国经济周刊《刘强东:京东员工若遭不幸,公司负责子女学习生活费到22岁》 20191125
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